パステルタッグプロジェクト設立趣意書

近年、医療の進歩により、多くの医療的ケア児が成長し、成人期を迎えるようになっている。小児期から成人期への移行は、医療のみならず、福祉、教育、就労、生活、地域とのつながりなど、さまざまな課題を伴う重要な時期である。

しかし、18歳を境に小児医療から成人医療へ移行する過程においては、受け入れ先となる医療機関や在宅医療、救急医療との連携が十分に整っていない地域も少なくない。特に、人工呼吸器や気管切開など高度な医療的ケアを必要とする者が、成人期以降も安心して地域で生活を続けるためには、医療機関のみならず、本人、家族、在宅医療、訪問看護、救急、行政、福祉、教育、地域など、多くの関係者が互いを知り、つながり、支え合うことが必要である。

パステルタッグプロジェクトは、「18歳の壁」をはじめとする移行期の課題に対し、地域の多職種・多機関が、それぞれの立場や専門性の違いを越えて「つながる」ことを大切にしながら、医療的ケア児者とその家族が地域で安心して暮らし続けることのできる仕組みづくりを目指して活動してきた。

これまで、セミナーや研修会、地域イベント等を通じて、在宅医療と救急医療の連携、気道エマージェンシー、成人移行支援などについて学び、考え、地域の関係者が顔の見える関係を築く機会を重ねてきた。また、医療的ケア児者とその家族の生活を支えるためには、単に知識を共有するだけではなく、日頃から互いの役割や課題を理解し、いざという時に自然につながることのできる地域の関係性を育てることが重要であると考える。

今後、これらの活動を継続的かつ安定的に発展させ、より多くの関係者と協働していくためには、個人の活動としてではなく、目的と理念を共有する組織として活動基盤を整えることが必要である。

そこで、パステルタッグプロジェクトの理念と活動を継続的に発展させることを目的として、任意団体「パステルタッグプロジェクト」を設立し、その活動を円滑に推進するための事務局を設置することとする。

本団体は、医療的ケア児者等とその家族を一方的に支援するのではなく、本人を地域をともにつくる主体として尊重する。本人の意思、選択及び可能性を大切にし、必要な支援を得ながら、本人なりの方法で意思や希望を表し、自分らしく人生を生き抜く力をともに育み、その歩みに伴走することを理念とする。

そのため、医療、保健、福祉、教育、就労、行政、消防・救急、地域活動など、多様な立場の人々が、それぞれの専門性と経験を持ち寄り、本人・家族とともに学び、考え、具体的な仕組みをつくり、実践する場を目指す。

一人ではできないことも、誰かと「タッグ」を組むことで、できることがある。

「タッグ」を組むとは、一方が他方を支えることではなく、互いの力を認め、持ち寄り、同じ方向を見ながらともに歩むことである。

パステルタッグプロジェクトは、これからも多くの人や機関とのつながりを育てていく。医療的ケア児者等とその家族が、年齢、制度又は医療機関の変化によって支援を途切れさせることなく、必要な支援を得ながら、自らの意思と力で自分らしく生き抜いていける地域づくりを目指す。

以上の趣旨により、ここに任意団体「パステルタッグプロジェクト」を設立する。

令和8年10月30日

パステルタッグプロジェクト

設立代表者　中村小百合

田村智